W Polsce panuje kult męczennika i każdy zajmujący się osobą chorą powinien

w imię miłości do upadłego wykonywać swoje obowiązki. Nonsens. Choroba

kogoś bliskiego to nie powód, żeby zniszczyć siebie.

 

Z dr Mariolą Kosowicz, psychoonkolożką, rozmawia Alina Mrowińska, TVP

 

Kiedy przychodzą do pani osoby bliskie chorych na raka, o co najczęściej

pytają?

– To zależy, w jakim okresie choroby osoby bliskiej zgłoszą się po pomoc.

Najczęściej jednak pytają, jak mogą pomóc osobie chorej, jak z nią rozmawiać,

jakich tematów unikać, co mają zrobić z lękiem związanym z niewiadomą

przyszłością. Często mówią o rozluźnieniu więzi emocjonalnej i szukają

przyczyny w chorobie, zabieganiu. Bardziej odważni chcą rozmawiać o swoich

potrzebach, również intymnych.

 

I co pani radzi – jak rozmawiać z chorym partnerem o swoich potrzebach

seksualnych?

– Nie ma recepty. Każdy związek ma swoją własną historię. Na pewno rozmowa

na tematy intymne wymaga delikatności i odpowiedniego czasu. Kiedyś jednak

trzeba ją podjąć i otwarcie nazwać problem i związane z nim uczucia oraz

emocje. Powiedzieć, że brakuje mi bliskości, ciepła, dotyku. Że potrzebuję mieć

namiastkę normalności. Otwarcie zapytać, dlaczego się nie kochamy.

 

Można nie dostać odpowiedzi albo usłyszeć: "Bo ja nie mogę".

– To nie jest odpowiedź dojrzałego człowieka. Nie można udawać, że problemu

nie ma. Wtedy będą się coraz bardziej od siebie oddalać.

Ale tak się może zdarzyć. Wielu chorych nie czuje się atrakcyjnie, wstydzą się

zmian na ciele, jakie mogły nastąpić w wyniku operacji lub leczenia. Należy o

tym pamiętać i tym bardziej spróbować odbudować tę sferę życia. Sposób

rozmowy na tematy trudne świadczy o dojrzałości związku, a co za tym idzie, o

jakości relacji, która łączy partnerów. Dlatego dojrzali partnerzy znajdą do

siebie drogę, niestety, mniej dojrzali mogą się zagubić na długo lub na zawsze.

 

Kilka dni temu usłyszałam od mężczyzny, że kiedy wszystko przeanalizował, to

widzi, że żona unikała zbliżeń już przed chorobą, i szukanie winy w chorobie

niczego nie zmieni.

– Pamiętam pana, który miał nowotwór jądra i unikał seksu z wieloletnią

partnerką. Ona przypadkowo się dowiedziała, że umawia się z wieloma

kobietami z agencji. Kiedy go o to zapytała, usłyszała, że tam nie musi myśleć,

że nie ma jądra. Przychodzi, bierze i wychodzi. Nie pomogły rozmowy ani chęć

partnerki podjęcia wspólnej terapii.

 

Na forum osób chorych na raka przeczytałam post kobiety opiekującej się

mężem: "Chce mi się wyć z bólu, a muszę grać silną".

– Bycie osobą wspierającą jest bardzo trudne. Dziś usłyszałam od młodego

mężczyzny, którego żona niedawno zachorowała: "To zawsze żona mnie

wspierała. Ja jestem psychicznie słaby, ciągle biorę leki na depresję. Ale teraz,

żeby nie wiem co, muszę to unieść". Taka postawa może być mobilizująca

jedynie na krótką metę. Dobre chęci nie zawsze wystarczą, trzeba mierzyć

zamiary na siły. A w tym przypadku tych sił może zabraknąć.

Przy chorobie przewlekłej, jaką jest choroba nowotworowa, wszystko się może

wydarzyć. Choroba może trwać wiele lat, a nawet całe życie, wymaga trudnego

leczenia, wielu zmian w życiu i umiejętności życia z niepewnością losu. Kiedy w

głębi duszy człowiek wyje z rozpaczy, a musi udawać silnego, to najczęściej

zapłaci za to wysoką cenę.

Taka postawa jest bardzo niekorzystna zarówno dla niego, jak i dla osoby

chorej. Nie znałam pacjenta, który nie widziałby emocji swoich bliskich.

Większość z nich bezbłędnie wyczuwa napięcie, lęk, rozpacz u osoby

wspierającej. Wielokrotnie słyszałam: "Ja widzę, że ona się tak stara, ale w jej

oczach, twarzy jest smutek. Śmieje się na siłę, organizuje coś na siłę". Jeżeli

człowiek tłumi swoje emocje, to siłą rzeczy zaczną one się ujawniać w

przekazach pozawerbalnych. Nawet ze szkoleń korporacyjnych ludzie pamiętają

prostą zasadę, że o odbiorze w 7 proc. decydują słowa, w 38 – tembr głosu, a aż

w 55 – mowa ciała.

 

Inny post: "Obwiniam się, że za mało robię, za mało się troszczę, ale często

mam już dosyć. Żona zamknęła się w sobie. Kiedy próbuję z nią rozmawiać o

czymś innym niż choroba, obraża się i staje się opryskliwa".

– Jeżeli ktoś bliski choruje, bardzo często czujemy się zobowiązani do rzucenia

wszystkiego, często zupełnie rezygnujemy z własnego życia, oddajemy się

całkowicie osobie chorej. Z jednej strony to zrozumiałe, z drugiej – taka postawa

na dłuższą metę się nie sprawdzi.

Niestety, nierzadko wpadamy w pułapkę przymusu działania. Słyszymy od

lekarza, że taka chemia, taka operacja, a my dalej nie wierzymy, że to

wystarczy. Może jeszcze inny lekarz, inne leczenie. Stale obwiniamy się, że

robimy za mało, nie to. Często ignorując fakt, że nie na wszystko mamy wpływ,

że nie wszystko da się rozwiązać w sposób prosty i szybki. Chyba trudno nam

zaakceptować inną ewentualność niż wygraną z chorobą. W codziennym życiu

też nie na wszystko mamy wpływ i niektóre wydarzenia trzeba przyjąć z pokorą,

ale to nie znaczy, że należy się poddawać.

Duży wpływ na postawę osób wspierających ma otoczenie. Mąż słyszy od

znajomych: "Świetnie to ogarniasz, Zosia jest zaopiekowana", a nikt nie pyta:

"Czy ty w ogóle odpoczywasz, dajesz sobie jakieś miejsce na słabość, masz

komu się poskarżyć?".

Im bardziej nierealną poprzeczkę sobie stawiamy, tym bardziej tracimy z oczu

to, co ważne i na co mamy realny wpływ. Dzisiaj powiedziałam temu młodemu

małżeństwu, że może przyjść moment, w którym mąż nie będzie miał

możliwości ogarnięcia całej sytuacji żony. I co wtedy, jeżeli dzisiaj pan zakłada,

że na wszystko musi mieć rozwiązanie.

 

I co odpowiedział?

– Ja tak bardzo chciałbym wszystko przewidzieć. A jak nie mogę, czuję się

sfrustrowany, zagubiony". To może syndrom naszych czasów, że wszystko

chcemy mieć pod kontrolą. Kiedy osoba wspierająca czuje się zagubiona i nie

szuka dla siebie pomocy, to zamiast pomagać, szkodzi. Dojrzały intelektualnie i

emocjonalnie człowiek daje sobie prawo do słabości, akceptuje swoje

ograniczenia i rozsądnie szuka rozwiązań swoich problemów. Żona tego pana

mówiła, że widzi, jak on coraz gorzej funkcjonuje, nie śpi po nocach. I teraz ona

boi się już i o siebie, i o niego.

 

Można o swoich lękach, obawach porozmawiać z chorym?

– Jestem przekonana, że tak. Dużo zależy od gotowości obu stron do podjęcia

rozmowy. Od tego, w jakiej byli relacji wcześniej, jak się komunikowali. Choroba

stawia ludzi wobec problemów, które nierzadko ich przerastają. Nagle trzeba

porozmawiać o zmianie ról w związku i przejęciu obowiązków od osoby chorej,

o zaplanowaniu życia pod rytm leczenia i samopoczucia osoby chorej, o

kruchości życia, możliwym jego końcu, o ewentualnej samotności,

wychowywaniu dzieci. Nawet najlepiej komunikujący się ludzie muszą się

zmierzyć z wieloma swoimi lękami, najczęściej nigdy wcześniej

niewypowiedzianymi. Kiedy jesteśmy zdrowi, czasem rzucimy w przelocie:

"Pamiętaj, gdybym umarła, to chcę, żebyś oddał moje narządy" albo "Chcę być

spalona". Ja to mówię na zasadzie: zrób to, tylko jeszcze nie wiemy kiedy. Mój

mąż mówi: "Dobra, będę pamiętał". I za moment oboje o tym zapominamy. A

teraz wszystko staje się realne tu i teraz, już nie gdzieś, kiedyś.

 

Osoby wspierające często mówią, że chory się od nich oddala, zamyka w

swoim świecie, nie chce rozmawiać.

– To bardzo indywidualne, zależne od wielu rzeczy: jak ten człowiek

funkcjonował wcześniej, jak przyjmował swoje ułomności, jakie miał i ma

relacje z bliskimi. Są ludzie, którzy w chorobie wycofują się, bo nie znoszą

swojej słabości, oglądania siebie w oczach innych. Kiedyś odwiedzałam panią,

która z trudem zgodziła się na moje wizyty. Oprócz sąsiadki i syna nikt nie mógł

jej widzieć. Nawet siostra. Bo ta pani czuła się brzydka. Przez całe życie była

idealna we wszystkim, a już najbardziej w tym, jak wyglądała.

Kiedy przed nią usiadłam, najpierw mi się przyjrzała, po chwili usłyszałam:

"Kiedyś ja tak wyglądałam, ale nie, ja chodziłam bardziej elegancko ubrana".

Ciągle mówiła, że chce umrzeć, że tak bardzo nie znosi swojego obecnego

wyglądu. Wspominała, jaka była kiedyś. Nie potrafiła zaakceptować raptownych

zmian. W jej życiu nie było miejsca dla bliskich, oni jej w ogóle nie interesowali.

Innym powodem odsunięcia się chorego od osoby bliskiej może być żal za

wcześniejsze życie, za wyrządzone krzywdy. Są też sytuacje, kiedy chory tak

bardzo jest skupiony na sobie, chorobie i swoich przeżyciach, że zupełnie

zamyka się na świat zewnętrzny.

 

Czasem zamyka się, bo nie chce partnera martwić, pokazywać mu swoich

słabości.

– I niestety, nie zdaje sobie sprawy, jak strasznie go martwi, a nawet krzywdzi,

kiedy zamyka się w swoim świecie. Spotkałam w praktyce klinicznej pacjentów

tak bardzo skupionych na sobie, swoich potrzebach, że zupełnie nie zauważali

uczuć i potrzeb innych osób. Kiedy bliżej poznałam historie ich życia, okazywało

się, że zawsze wszystko kręciło się wokół ich potrzeb.

 

Bartek Prokopowicz, który towarzyszył swojej żonie Magdzie przez osiem lat,

mówi w mojej książce, że "chory na raka ma strasznie ciężko, ale w pewnym

sensie mu łatwiej niż bliskiej osobie, która mu towarzyszy. Bo jego jedynym

podstawowym obowiązkiem jest wyzdrowieć albo przynajmniej utrzymać się

przy życiu. Reszta specjalnie się nie liczy. To jest takie L4 z życia". Wiele osób

wspierających mówiło mi, że czuje to samo.

– Dramat rozgrywa się po obydwu stronach. Inaczej przeżywa go osoba bliska,

inaczej chora. Obie mierzą się z czymś bardzo trudnym.

Im bardziej dojrzały partner, tym lepiej odnajduje się w nowej sytuacji. Jeżeli

ktoś już wcześniej miał dużo problemów ze sobą, ciągle się o coś bał, źle

reagował na sytuacje nagłe, to w momencie choroby bliskiej osoby może

poczuć się przytłoczony.

W zeszłym tygodniu przyszło do mnie małżeństwo – umierająca kobieta i mąż

alkoholik, taki w garniturze i białym kołnierzyku. Mają dwoje nastoletnich

dzieci, które bardzo się boją, wiedzą, że tracą matkę. Pan powiedział, że żonie

jest lepiej, bo umiera. A on jest w gorszej sytuacji, nie może tego udźwignąć i

musi wypić. Nikt tu nie ma lepiej ani gorzej. Żona ma kawałek swojego

dramatu, mąż swojego. Tylko że on nie potrafi tego udźwignąć.

Nie potrafi, bo ma różne słabości, z którymi nic wcześniej nie zrobił. Teraz,

niestety, będzie czuł się ofiarą śmierci żony i istnieje duże

prawdopodobieństwo, że nic z tym nie zrobi. Ale znam wielu ludzi, którzy biorą

się z życiem za bary, szukają pomocy, regularnie przychodzą do terapeuty,

pracują nad sobą i naprawdę stają się oparciem dla osoby chorej.

 

Bardzo wiele osób wspierających czuje, że ich problemy są teraz nieistotne.

– Często myślimy, że jest choroba i cała reszta świata ginie. To nieprawda. Świat

nie ginie, dlatego że ktoś zachorował. Dalej muszę pracować, zarabiać,

wychowywać dzieci, zrobić zakupy.

Do tego dochodzą moje problemy osobiste. To wszystko nie znika, jest

niezależnie od choroby bliskiej osoby.

Nie ma powodu aż tak dalece pomniejszyć swoich potrzeb. I tak siłą rzeczy

część z nich zejdzie na drugi plan. Nie wolno zupełnie zapomnieć o sobie, a tym

bardziej wchodzić w rolę "ofiary" lub " męczennika". Tak, choroba bardzo dużo

zabiera, ogranicza. Ale nie powinna nam odbierać rozsądku.

 

Ale przecież nie powiem chorej żonie, że mam problemy w pracy, wrednego

szefa.

– A dlaczego?

 

Bo to żaden problem wobec raka.

Straszny błąd. Czy pani zdaje sobie sprawę, co w ten sposób robimy chorym?

Mówimy: "Boże kochany, ty już jesteś w tak trudnej sytuacji, że wszystko inne

przy tym jest nieważne". Cóż, chcąc nie chcąc, stygmatyzujemy osobę chorą,

izolujemy i skazujemy na życie z chorobą na pierwszym planie.

 

Często słyszę od pacjentów: "Mówicie, że rak to nie wyrok. Ja chcę

normalności, chcę uczestniczyć w życiu moich bliskich. Nie chcę być

traktowana, jakby mnie już nie było".

– Oczywiście, jak już mówiłam, w rozmowie trzeba mieć duże wyczucie. Nie jest

dobrym pomysłem mówić o problemach z szefem, kiedy żona zwija się z bólu

albo jest zdenerwowana, bo jedzie po odbiór wyników badań. Ale jeżeli żona

nieźle się czuje, to czemu mąż ma jej nie powiedzieć o swoich kłopotach w

pracy. Słyszę od kobiet, że przecież widzą, że coś się dzieje, a mąż uparcie

milczy.

 

A jeżeli on usłyszy: "To są śmieszne problemy"?

– Tak może się zdarzyć, ale nie zawsze taka reakcja wynika ze złej woli. Czasami

to osoba wspierająca wybrała zły czas, czasami osoba chora przeżywa swoje

dramaty i ukrywa to przed bliskim, a w konfrontacji z problemami dnia

codziennego reaguje nerwowo. Oczywiście choroba nie powinna być powodem

do wyżywania się na bliskich.

 

Często z perspektywy ciężkiej choroby naprawdę widzimy, co jest w życiu

ważne.

– To prawda, osoby doświadczające ciężkiej choroby postrzegają świat z innej

perspektywy. Tym bardziej mogą powiedzieć partnerowi: "Zobacz, to mały

problem w porównaniu z tym, z czym my się zmagamy". "My" się zmagamy, a

nie "ja" się zmagam. Wtedy wspierająca nas osoba nie poczuje się odrzucona.

 

Oczywiście bywa też, że już jesteśmy zmęczeni problemami partnera.

– Kilka tygodni temu jedna z moich pacjentek powiedziała mężowi: "Paweł, idź

na terapię, ja już nie mogę udźwignąć twoich problemów, robiłam to przez 20

lat. Już sobie nie poradzę z twoim rozwaleniem w życiu, stanami depresyjnymi,

zapijaniem kłopotów w weekend. Nie mów mi znowu, że czegoś nie potrafisz,

bo ja teraz nie mam siły tego unieść. Dłużej nie jestem w stanie być twoją

niańką". Jej się przelało, mąż musi zacząć być dorosły. A to bardzo trudne, kiedy

przez 20 lat nie był. Czasem trzeba postawić granicę, szczególnie ludziom,

którzy nas niszczą.

Znałam kiedyś pana, którego żona sobie nie radziła z jego chorobą. Kiedy on

jechał na chemię, ją zabierała karetka, bo skakało jej ciśnienie ze stresu.

Przyszła do mnie ich córka. Mówiła, że chyba matkę udusi: "Co za egoistka,

ciągle teraz choruje, kłóci się z ojcem". Okazało się, że przed chorobą męża ta

pani niczym się nie zajmowała, a on był jej opoką. Zawsze się bała, że on

pierwszy odejdzie, niczego sobie nie zbudowała, nie istniała bez niego.

Powiedziałam córce: "To nieuczciwe nagle wymagać od matki, że się zmieni, że

będzie zaradna. Tak żyła przez większość swojego życia, więc teraz trzeba jej

pomóc, a nie karcić".

 

Udało się paniom szczerze porozmawiać?

– Matka najpierw się na córkę obraziła, ale trzeciego dnia stało się coś

zaskakującego – pojechała z ojcem na chemię. Ten pan odszedł po jakimś czasie,

jego żona była u mnie w poradni. I usłyszałam, że strasznie jej ciężko, czuje się

tak, jakby się obudziła ze śpiączki po 50 latach. Trzeba zrozumieć, że ludzie

mają różne losy i czasami osoba wspierająca może nie udźwignąć choroby,

kiedy całe życie była w związku w innej roli.

Możemy się oburzyć, powiedzieć o takiej kobiecie, że jest egoistką. Byłabym

daleka od takich szybkich, pochopnych ocen.

 

Bartek mówi, że chciał wykrzyczeć: "Ja też żyję, też mam swoje uczucia,

chodzę, oddycham!". Co zrobić ze swoją samotnością?

– Niestety, każdy człowiek jest skazany na pewną dozę samotności. Nikt nie

przeżyje bólu, rozpaczy, nie da nam tyle ciepła, wsparcia, żebyśmy zupełnie

zapomnieli o cierpieniu. Warto jednak zrobić coś, co pozwoli zminimalizować

trudne emocje i z czasem inaczej spojrzeć w przyszłość. To może być rozmowa z

psychoterapeutą, przyjacielem. Kiedy towarzyszyłam mojemu ojcu w chorobie,

a później w odchodzeniu, bardzo byłam samotna. Mąż, dzieci, przyjaciele starali

mi się pomóc. Ale tylko ja wiedziałam, co czuję, kiedy wspominam dzieciństwo.

Dowiedziałam się o ojcu wielu rzeczy pod koniec życia. To była moja samotność

i musiałam ją umieć przeżyć.

 

Od wielu bliskich chorych na raka słyszałam, że czują się, jakby stracili

kontrolę nad swoim życiem, nie ma w nim już nic oprócz choroby.

– Można całkowicie zatracić się w opiece nad chorym. Gdzieś tu znowu zabrakło

zdrowego pomyślenia o sobie. Nie można zamęczyć się do upadłego. W Polsce

panuje kult męczennika i każdy zajmujący się osobą chorą powinien w imię

miłości do upadłego wykonywać swoje obowiązki. Choroba kogoś bliskiego to

nie powód, żeby zniszczyć siebie. Niektórzy potrzebują być w roli osoby

umęczonej. Brzmi to brutalnie, ale jest prawdziwe. A przecież chory widzi

smutną minę, zmęczenie. I to mu na pewno nie pomaga.

 

Jak może o siebie zadbać osoba wspierająca?

– Przede wszystkim trzeba dać sobie prawo do swoich potrzeb, emocji,

ograniczeń, marzeń. Stworzyć sobie przestrzeń, gdzie można ładować

akumulator. Gdzieś pójść, coś obejrzeć, z kimś porozmawiać. Napiszmy dużymi

literami: OSOBA WSPIERAJĄCA MA OBOWIĄZEK PAMIĘTAĆ O SOBIE. Nie można

dać się zwariować, że muszę wszystko i sama.

To jest tak, jakbyśmy chcieli pchać pociąg po torach. Tylko po co pchać pociąg?

Może trzeba zapytać, gdzie tu jest maszynista, kto mi może pomóc? Może

warto pogadać z sąsiadką, zadzwonić do mamy i powiedzieć: "Proszę, przyjedź i

pomóż mi przy Zosi".

Osoby, które mają wsparcie, i chorzy, i opiekunowie, lepiej sobie radzą ze

stresem.

Kiedyś rozmawiałam z młodym małżeństwem. Pan był bardzo rozżalony. Czuł

się winny, kiedy szedł po zakupy, bo myślał cały czas, że powinien być w domu z

żoną. Denerwował się, czy nie stanie jej się coś złego. Zgodził się ze mną, że

lepiej będzie, jak poprosi kogoś o zrobienie zakupów. Bo wszystkiego ogarnąć

nie może. I okazało się, że zawiązał się łańcuszek ludzi chcących pomóc.

Znajomi podzielili się, kto którego dnia robi zakupy, gotuje obiady. Kilka razy

widziałam już takie sytuacje.

 

A co zrobić, jeżeli człowiek już się wypalił?

– Wtedy należy koniecznie iść do psychologa albo psychiatry. Sami sobie na

pewno nie poradzimy. Niektóre osoby są skazane na wypalenie. Zawsze miały

problemy ze sobą, nie potrafiły redukować napięć, ciągle czuły emocjonalną

labilność, wszystko przeżywały dziesięciokrotnie silniej. A choroba bliskiej osoby

tylko to wzmocniła.

 

Są grupy wsparcia dla bliskich osób chorych?

– W mojej poradni są grupy wsparcia dla osób chorych i ich bliskich. Niestety,

ludzie nie są zbyt chętni do korzystania z takiej formy pomocy.

 

Czym pani to tłumaczy?

– Myślę, że lękiem. Od wielu osób słyszę: "Nie będę się otwierać przed obcymi".

Ludziom łatwiej rozmawiać w cztery oczy z terapeutą. Uważam, że grupy

wsparcia dają bardzo dużo osobom chorym i ich bliskim. Sama wiele lat temu

prowadziłam grupę wsparcia dla bliskich chorych na raka. Niedawno jedna z

pań z tamtej grupy przyszła do mnie do Centrum Onkologii. Powiedziała, że do

końca życia nie zapomni tamtych rozmów, że bardzo dużo jej dały do myślenia,

pomogły wiele zmienić. To był dla niej ważny czas.